一位重症肌无力病友的心路历程！

一位重症肌无力病友的心路历程！

常有重症肌无力病友咨询要不要做胸腺手术？现在研究证明，胸腺是引起重症肌无力的始动因素！胸腺是重症肌无力的罪魁祸首！而且胸腺中的Th17细胞会使重症肌无力由眼肌型轻症向全身型或延髓型重症进展！另外CT没有提示胸腺增生只是指胸腺体积没有增大，实际上胸腺增生是指胸腺细胞增生，只有显微镜能看到，CT是看不到的。下面是一位病友接受微创胸腺扩大切除术前术后的感受，非常真实感人！我行胸腺全切除手术术前困扰:

1、无论自己怎么去努力，心理如何强大?总看不到希望……

2、常常纠结自己是否行胸腺切除?（因为刘小斌教授曾经建议类似自己这样不稳定的延髓型上班患者，因为常常需要应急最好手术……）

3、担心自己病情不稳定时手术会危险（肺炎住院前平时常常纠结这个问题）。

4、担心自己与王继勇主任本来就素昧平生，不知王主任是否愿意帮忙给自己做手术?（因为绿草我是从ICU室直接进手术室行胸腺全切除术的）

5、担心自己当时只有不到68斤，全副武装（肺炎带着呼吸机、插着胃管与导尿管……）能否承受?

6、常常因吞咽困难、构音不清、表情痛苦、四肢无力、眼睛模糊……不能与人正常交流（开会、赴宴……）不能正常生活（在吃饭常常都是躲到卧室“悄悄”进行，否则随时会卡住或者吞咽不了，而且是流质食物哦！。

7、常常独自一人“藏起来”“静养”一会后才能“露面”坚持一会。……我行胸腺全切除手术术后快乐:

1、绿草作为罕见病（重症肌无力）病友（确诊后病史8年多）能认识并深深地体会到王继勇主任、刘小斌教授以及广州中医药大学附属第一医院的全体工作人员的关爱很快乐也特别感恩！

2、绿草是2015年6月29日行胸腺全切除手术（王继勇主任主刀，刘小斌教授一直参与会诊）时至今日能大口地吃饭、大声清晰地讲话、能正常赴宴……这一切的一切术前8年多以来绿草从来想都不敢想过的理想“奢侈”生活！绿草现在能不快乐吗？感恩！

3、2015年6月16日下午绿草因长期地透支（绿草常常即使是一保温杯流质饮食如牛奶、稀饭、汤水等等绿草带到科室上班时，也是从上午8点开始慢慢坚持到下午14：30还没有完成“任务”且N次呛了，流质从鼻孔里冒出弄得工作服上到处都是汤汁味……关健是夏天汤都常常变质有异味了！就这样仍然坚持工作……）致感冒、肺炎住院（广州中医药大学附属第一医院神经内科），次日危象进ICU。我进ICU一周后就因为左右邻床病友而感染了孢曼不动杆菌（目前世界难题：没有明确地抗菌素来治疗），刘小斌教授在（我进ICU后刘教授第二次看我）查房会诊时说：这个病人目前唯一可能得救的治疗方案为：行“胸腺微创手术”！之后我家人在签至少10页以上病危通知书与知情同意书时第一次无意间听到护士说了“王继勇”这个胸外科主任的名字，顿时感觉如同绝望中抓到了一根救命的稻草，但又担心这样冒昧地打扰一个名医能行吗？没想到电话打通后，王主任非常“爽快”地说：“家属先别急哈，我会尽快与刘教授联系，我们一起去病房看看病人情况再定，好吧！”我万万没想到次日医生查房时，就在刘教授语重心长地对说：“绿草（化名：网名），王主任百忙之中抽空来看你啦！上午还2个大手术等着王主任呢！”话音未落，一双温暧有力的大手已经紧紧地握住了我冰凉冰凉的右手（我在ICU常常四肢特别特别地刺冷，后来王主任在我出院时幽默地说：第一次看到我时似“80岁濒死的老太太”没想到是原来是“18岁的靓女”！），一股热流霎时间传遍了我全身，给我勇气与力量！……随后王主任几次来ICU看我，密切关注我的病情变化与刘教授多次会诊以便制定合理的手术方案。2015年6月29日手术顺利，7月5日尝试性脱呼吸机并转普通病房成功，7月13日尝试性出院成功，2016年1月1日我在遵医嘱情况下用半年时间顺利将口服激素由10粒减到4粒（备注：并非术后重症肌无力所有症状立即“消失”喔）我也是用这半年时间积极配合医生并量体裁衣行各种能用的养生方式（主要是“食疗”与相对“静养”）才将呼吸稳定！其他症状（吞咽、构音、力气、眼睛等）也渐行渐好！2016年6月15日第二次“全国重症肌无力病友大会”，国内知名专家许贤豪教授、刘小斌教授等与北京重症肌无力罕见病关爱中心执行主任清昭等作大会论谈分享时，刘教授说过这样的话：广州中医药大学附属第一医院胸外科王继勇主任（备注：王主任因临时赴国外讲课不能前往特别遗憾）目前已经行多例带着呼吸机直接行胸腺微创术效果很好，现在台下就有一参会病友（指绿草我）我这里不点名了！我所有的努力之所以能行之有效这完全得益于“胸腺微创手术”！我快乐我更感恩！

4、我现在坐公交车与地铁时能主动让座给身边需要的人，相比手术前上班时常常得请身边不认识的人很费力帮忙才能上车（至今最最难忘的一次：一位正对车门至少有75岁以上白发苍苍的老爷爷在我被两个人好不容易“架”上去之后主动给我让座而老人家自已也不太容易地坐到后座去了）并且就近扶我坐上座位后才放心离去，我快乐我感恩！

5、我手术后便尽快顺利办理了病退现在仍然能一如既往地发挥余热：北京爱力关爱中心远程网络义工与志愿者（每天网络服务平均3到4小时）、偶而帮忙朋友打理公司后勤事务等。我快乐我感恩！

6、我在组织、互动“爱力线上八段锦康复运动组”与“爱力线上六字诀康复运动组”的同时线下随时分享身边的人，传播正能量。我快乐我感恩！

7、我从手术出院回家后就一直慢慢坚持自理、家务，现在我的减激素计划（用8个月时间每个月减八分之一从3粒到2粒）已经开始尝试实施到第一个月末啦！“照顾好自已与家人是最近的善举！”我一直奉行这一理念，我快乐我感恩！……当然我手术后同样也有一丝丝担忧：可能会复发！“两害相权取其轻”，现在国内外已经有很权咸资料报到：手术对重症肌无力患者来说确实是可行治疗方法之一！